أم لا تتمكن من تقبيل ولمس طفلتها لهذا السبب

ووفقا لتقرير صحيفة "ميرور" البريطانية، أن هناك الطفلة البريطانية "بورتيا فليتشر"، وهي من مقاطعة "يوركشاير" الواقعة شمال شرق إنجلترا، تعاني من اضطراب وراثي يُعرف باسم "Butterfly Skin" أي "جلد الفراشة"، والاسم العلمي لهذه الحالة هو "انحلال البشرة الفقاعي الحثلي المتنحي"، وهي تتسبب في ظهور تقرحات الجلد وتمزقه بسهولة.

ويشير التقرير أن الطفلة قضت  أول عامين في حياتها في المستشفى، حيث أخبر الأطباء والدتها "كيرستي" أنه من غير المحتمل أن تتمكن "بورتيا" من اللعب أو السير أو التحدث، لكن عائلتها مصرة على الرغم من ذلك على مساعدتها على عيش حياتها بصورة طبيعية قدر الإمكان مع مراعاة مراقبتها ورعايتها باستمرار، وقد أصبح في إمكانها الاستمتاع باللعب خارج المنزل مع أشقائها والتوجه إلى الحضانة أيضًا.

ونقلت الصحيفة البريطانية عن والدة الطفلة، التي لا يمكنها معانقتها بسبب هشاشة جلدها، قولها إن الأطباء أخبروها في البداية أنه لن يكون في إمكان "بورتيا" عيش طفولتها كبقية الأطفال، لكنها بدون شك أثبتت خطأ توقعاتهم.

وأوضحت والده الصغيرة في الوقت ذاته أن الحالة التي تعاني منها طفلتها مؤلمة بدرجة لا توصف بالنسبة إليها، فالوضع أشبه بالعيش مصابة بحروق من الدرجة الثالثة؛ وتؤثر هذه الحالة أيضًا على الجهاز الهضمي لابنتها، حيث يجب عليها تناول أطعمة تذوب بسهولة مثل" الحساء والبيض والفاصوليا والآيس كريم".

ووصفت الأم ابنتها بكونها " الطفلة المحاربة"، خاصة وأنها لا تسمح لحالتها المرضية بأن تؤثر عليها أو تمنعها من ممارستها لأنشطتها المفضلة.

يشار إلى أنه قد تم تشخيص إصابة الطفلة بهذه الحالة بعد يومين من ولادتها في عام 2014، وهي تخضع لفحوصات دورية كل ستة أشهر، كما أنها من المقرر أن تبدأ الدراسة في شهر أكتوبر المقبل، حيث ستقوم باستخدام كرسي متحرك لمساعدتها على الحفاظ على توازنها.

ورغم أنه لا يوجد في الوقت الحالي علاج لحالة الطفلة "بورتيا"، إلا أن عائلتها تسعى لزيادة الوعي بشأن هذه الحالة وجمع التبرعات لدعم المؤسسات البحثية المتخصصة في دراستها.