«علاجه بـ35 مليون جنيه».. قصة الطفل رشيد مريض الضمور العضلي
تصدرت قصة الطفل رشيد مواقع السوشيال ميديا، وذلك بعدما استغاثت والدته بالرئيس عبد الفتاح السيسي لعلاج طفلها من ضمور العضلات على نفقة الدولة.
وكتبت والدة الطفل رشيد في مناشدتها:
"رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالـSMA نسبة انتشاره
1:10000 في الأطفال. المرض دهبيأثر على الخلايا
المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي. بالإضافة إننا لازم
نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور".
وأضافت: "الحل الوحيد هو حقنة اسمها
Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى
في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل
ياخدها قبل ما يتم سنتين. الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة
في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات، أناشد الرئيس
إنه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم إن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور".
ومرض ضمور العضلات الشوكي، هو مرض وراثي يُصيب الأعصاب، ويتسبب في ارتخاء للعضلات وعدم الحركة، ويكون ناتج جين غير طبيعي أو مفقود، يُعرف باسم جين العصبون الحركي 1 (SMN1)، وأحيانًا يتسبب في فشل تنفسي، ما يؤدي إلى وفاة الأطفال.
